De ziua femeii anul asta primesc in dar o condamnare

Din 2009 ma lupt cu cancerul si nu e deloc usor. Am invins prima oara, apoi boala a revenit de inca doua ori in ultimii 4 ani si iar am invins, de fiecare data. Chimioterapie de 3 ori in 4 ani, radioterapie, Cyber Knife, mastectomie radicala modificata, pe langa tratamentul continuu de la IOB. Pe toate le-am indurat cu stoicism, strangand din dinti si cu eforturi financiare uriase. Si in sfarsit cand situatia mea s-a stabilizat pentru moment, aflu ca singurul medicament care ma tine acum in viata si pentru care nu exista inlocuitor imi devine inaccesibil. Se numeste TYVERB (lapatinib).  Un medicament pentru cancer care nu este pe lista celor compensate si pentru care plateam 15% din valoarea lui, adica 1200 lei la fiecare 23 de zile, de la 01 aprilie nu mai are reducerea data de producator, adica va costa 8200 lei flaconul. Reducere data de producator, da, pentru ca statul roman nu are timp de asemenea fleacuri. Un bolnav de cancer mai putin pe lista, nu? Motiv de bucurie pentru statul roman – se face o ditamai economia la buget. Asa e, domnilor care reprezentati statul? 
De fapt, cancerul a devenit de acum o boala obisnuita , comuna precum gripa. Deci, nemaifiind o boala rara, de ce sa se mai oboseasca statul sa plateasca pentru tratamentul lui. Bine, am inteles, nu e obligatia statului sa imi plateasca mie tratamentul, desi eu mi-am platit la zi contributia pentru sanatate. Dar e obligatia lui sa controleze preturile medicamentelor, sa le faca accesibile si proportionale cu veniturile mele si ale majoritatii bolnavilor din tara asta. Sa-mi dea si mie o sansa sa pot beneficia de tratament.
Oare e pacaleala de 01 aprilie? Categoric nu. Cineva se joaca cu viata mea. Cineva a considerat ca viata mea este insignifianta si chiar nu intereseaza pe nimeni daca se termina. Poate ca da pentru acel cineva care tine pixul in mana si taie de pe lista orice avantaj pentru un biet chinuit de soarta. Dar pentru mine, pentru familia mea, pentru copilul meu, viata mea este extrem de importanta, si am sa lupt pentru ea. Am sa lupt pana in panzele albe chiar daca sunt sigura ca ma lupt cu morile de vant. Nu accept sa fiu condamnata la moarte. Parca pedeapsa cu moartea nu exista in Romania. Atunci eu de ce o primesc.? Poate cineva sa-mi raspunda? Cu ce am gresit atat de rau? Doar pentru ca am avut nesansa sa ma imbolnavesc de cancer sau pentru ca am avut nesansa sa fiu una dintre aceia care nu isi permit sa plateasca tratamente exorbitante pentru viata lor? De ce nu pot sa traiesc si eu linistita atatea zile cate mi-au mai ramas? De ce trebuie sa mai trec si prin asta? Nu am suferit destul?

22 de comentarii:

  1. Buna seara! Va rog sa-mi spuneti daca este vorba de Yrverb! Am de facut acest tratament si stiam ca e compensat.. :(

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Medicamentul meu se numeste Tyverb (lapatinib). Nu stiu nimic despre Yrverb.

      Ștergere
  2. Va rog sa-mi spuneti cat achitati lunar pt Herceptin. Va doresc multa sanatate si daca veti avea informatii noi despre Tyverb sa le impartasiti si altor colege de suferinta. De exemplu, eu trebuie sa fac urmatoarea combinatie de tratament: Tyverb, herceptin , navelbine si faslodex. La momentul acesta sunt in organizare de strangere de fonduri... Nu-mi vine sa cred ca statul ne pune piedici de tot felul!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Herceptinul este gratuit prin Casa de Asigurari. La fel si Navelbinul. Sau asa erau pana acum. Cine mai stie daca dispar si acestea sau nu? Faslodex eu nu am luat asa ca nu stiu ce sa spun despre el. La un moment dat Herceptin nu mai este eficient singur fara Tyverb, acestea doua fiind din aceeasi clasa), deci Tyverb este indispensabil si absolut vital pentru cineva care a ajuns in acest stadiu si tocmai am descoperit ca Tyverb este pe lista celor aproape 1000 de medicamente care dispar de tot de pe piata romaneasca.

      Ștergere
  3. Buna ziua! Daca aveti noutati in ce priveste tyverbul, sau o modalitate prin care se poate procura va rog sa ne spuneti si noua. Avem urgenta nevoie de el

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Buna ziua!
      Din pacate situatia este aceeasi. Nimeni nu stie sa imi spuna ce se va intampla cu acest medicament de la intai aprilie.

      Ștergere
  4. Aveti un cont in care se fac donatii?

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Multumesc foarte mult. Am adaugat o pagina noua, "CUM PUTETI AJUTA", referitor la acest aspect . Mi-e foarte jena de acest lucru , dar, se pare ca asta este singura mea salvare in momentul acesta. Desi, sa incerc sa strang 2000 de euro la fiecare 3 saptamani de acum incolo cine stie pentru cat timp, mi se pare o lupta pierduta din start.

      Ștergere
  5. Ce sa mai vorbim , daca nici banalul Tamoxifen nu se mai gaseste deloc . E strigator la cer ce se intampla .... Nimanui nu -i pasa de viata semenilor... Nici macar televiziunile nu catadicsesc sa faca vreun talkshow de succes pe aceata tema vitala pentru unii....lipsa a din ce in ce mai multor medicamente vitale de pe piata din Romania. Exportul paralel de medicamente se face cu acordul autoritatilor si cu pretul sanatatii cetatenilor care platesc taxe si impozite.

    RăspundețiȘtergere
  6. Chiar daca nu va cunosc va inteleg perfect suferinta ! :( In 3 luni de zile am primit doua vesti devastatore : tatal meu cancer de pancreas si eu la doar 30 ani cancer de col uterin ...Asa cum ati spus si dvs...cancerul a devenit la fel de comun ca si banala gripa! Va admir enorm pentru ,,incapatanarea,, de care dati dovada in aceasta lupta...Eu desi sunt f tanara ma simt deja invinsa inainte de a stii rezultatul biopsiei...Va doresc cat mai multi ani alaturi de familia dvs !!!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Ramona, cum poti sa spui ca te simti deja invinsa? Nu se poate asa ceva! Esti foarte tanara. Ai toata viata inaintea ta. Nu se poate sa te simti invinsa din start. Intr-adevar, lupta cu aceasta boala este foarte grea, dar tu trebuie sa fii mai puternica decat ea. Si vei invinge, ai sa vezi! Cu ajutorul lui Dumnezeu vei invinge. Te imbratisez si sunt alaturi de tine !

      Ștergere
  7. Buna ziua,
    Si eu sunt in aceasi situatie ca D-voasstra. Dupa tratament de un an cu Herceptin, intre timp, chimioterapie, interventie chirurgicala, radioterapie, am constatat ca boala a avanat, extinzandu-se la oase, ficat, plamani.Mi-a fost recomandat Tyverb si constat ca nu pot beneficia de nici o compensare a acestui medicament.Credeti ca este vre-o sansa sa fie inclus pe lista medicamentelor compensate?Exista un proces cu CAS sau Ministerul Sanatati pentru includerea acestui medicament pe lista compensatelor?Este vre-o asociatie unde ne-am puteea inscrie care face demersuri in acest sens.Este initiata o petitie?Poate daca ne asociem, pacientii care au nevoie de acest medicament, avem castig de cauza.
    pentru detalii ma puteti contacta pe adresa de email maripopescu9766@gmail.com

    RăspundețiȘtergere
  8. Bună ziua! Am citit povestea dvs.şi am rămas profund impresionată. Am văzut că ne recomandați să mergem la medic când simțim că ceva nu este in regulă cu noi, ceea ce este şi normal... Eu din 2009 am ceva probleme,am fost la mulți medici,dar nici până acum nu am un diagnostic corect,nu ştiu dacă am cancer sau nu,dar mă simt din ce in ce mai rău. Acum,spuneți şi dvs,in cazul meu,ce este de făcut? Sper că sunteți bine şi vă doresc multă, multă sănătate şi putere!!

    RăspundețiȘtergere
  9. Multumesc foarte mult si iti tin pumnii sa gasesti raspunsul la intrebarea ta. Sa-ti ajute Dumnezeu!

    RăspundețiȘtergere
  10. Buna-seara , am tot citit ce ati scris , si mi se face rau numai cand citesc , sora mea a fost diagnosticata pe 18 aprilie 2016 cu cancer la san , si are si HER2 POZITIV , deocamdata i-au dau doar DOCETAXEL , si au facut referat pt HERCEPTIN sa vedem daca il aproba . Are la activ 5 sedinte de chimio , inca nu este operata .. e foarte greu , cumplita situatia cu care ne confruntam ... Doamne ajuta !! in continuare si multa sanatate , sa mai scrieti va rog care mai e situatia !!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. De atata timp de cand vedeti ca medicina alopata nu va ajuta, inca nu ati descoperit cele 5 legi biologice ale naturii, ca sa intelegeti CAUZA pentru care ati dezvoltat acele simptome si mai ales faptul ca NU exista nicio lupta si nu trebuie sa ne otravim corpul ca sa nu mai avem simptome?
      https://www.youtube.com/watch?v=24c5XWtxiKM

      Toate cele bune va doresc!

      Ștergere
  11. Buna seara. Stiti daca in acest moment se mai poate beneficia de Tyverb decontat partial sau daca este in discuție o decontare integrala? De asemenea si pentru Pertuzumab sau Cadcyla.

    RăspundețiȘtergere
  12. Bună ziua! Știți ca Lapatinib-ul a intrat în sfârșit pe lista medicamentelor compensate? Din păcate, ne lovim de aceeași birocrație tâmpită cu cate ne-am obișnuit, și nici acum nu s-au întocmit protocoalele, cu toate ca medicamentul este aprobat de aproape 2 luni. Dar ce contează ca platim aproape 9000 de lei pe luna pentru delăsarea lor... Sa speram ca se rezolva cat mai repede situația. În alta ordine de idei, eu am început de curând tratamentul, mai precis de 2 săptămâni, timp în care m-am confruntat cu niște efecte secundare groaznice digestive, erupții, etc. L-am întrerupt pt câteva zile, vroiam sa va întreb, cat timp ma voi confrunta cu aceste efecte (diaree cronica, crampe, dureri abdominale, balonare, arsuri)? Tratamentul e de lunga durata și vreau sa știu la ce sa ma aștept. Mulțumesc anticipat pentru răspuns și multă sănătate și putere!

    RăspundețiȘtergere
  13. Bună ziua! Știți ca Lapatinib-ul a intrat în sfârșit pe lista medicamentelor compensate? Din păcate, cu toate ca medicamentul a fost aprobat de aproape 2 luni, nu au fost stabilite protocoalele. Dar ce contează ca platim aproape 9000 de lei pe luna pentru delăsarea și nonșalanța cu care ne-am obișnuit demult? În alta ordine de idei, eu am început de curând tratamentul cu Lapatinib, mai precis de 2 săptămâni și am avut efecte secundare groaznice digestive și erupții, încât am fost nevoita sa-l întrerup. Vroiam sa va întreb dacă aceste efecte (diaree cronica, crampe, dureri abdominale, vărsături, arsuri) persista, sau se obișnuiește organismul, deoarece tratamentul e de lunga durata și vreau sa știu la ce sa ma aștept. Va mulțumesc anticipat și va doresc multa putere!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Buna, Andreea! Nu stiam ca Lapatinib a fost aprobat. E o veste foarte buna. In ceea ce priveste efectele secundare ale lui, si eu am avut la inceput diaree si crampe. Dar dupa un timp destul de scurt au disparut. Probabil ca se obisnuieste organismul cu medicamentul si nu mai reactioneaza urat. Multa sanatate iti doresc si multa putere sa treci cu bine si peste asta.

      Ștergere
  14. Bună ziua.
    As dori sa nu publicați mesajul meu. Am dat de blogul dvs căutând supraviețuit ori cu care sa poată intra în legătură. Pentru ca suntem în UK la momentul ăsta nu știu ce consiliere poate primi pt ca la spital ne au spus ca nu pot face cu interpret.mama nu știe engleza. Așa. .deci avem o săptămână de la primirea diagnosticului ...suntem bulversate amândouă. Cancer de dunt invaziv gradul 2. Știu ca poate în lupta dvs lunga vi se pare ca suntem nici la momentul T0 dar eu mă simt pierduta. Pentru ca mama depinde de mine din toate punctele de vedere. ..Intrebare mea e dacă vreodată în toată aceasta perioada v-ați gândit vreodată sa urmați doar tratament alternativ. Fără operație fără chimioterapie? Atât. Mulțumesc. Dacă credeți ca ne putem pune în legătură va rog sa ne spuneți. Multă sănătate și putere!

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Buna, Raluca! Nu am cum sa iti raspund daca nu public mesajul tau. Dar daca vrei, dupa ce citesti raspunsul il sterg. Imi pare rau pentru ce vi se intampla . Pentru ca trebuie sa treceti prin experienta asta cumplita. Ca sa iti raspund la intrebare - eu nu m-am gandit niciodata sa renunt la chimioterapie si la operatie. Indiferent cat de grele au fost si cat de greu a fost de suportat. Nu am avut incredere doar in tratamente alternative. Eu am fost convinsa inca de la inceput ca numai asa voi putea sa inving boala. Paralel cu tratamentul clasic am mai luat si eu ceva suplimente, ca sa protejez ficatul, rinichii si restul putin. Dar nu m-am gandit niciodata ca acele plante au puterea sa lupte cu asemenea boala. Asta e parerea mea si asa am procedat eu. Trebuie sa te gandesti foarte bine inainte sa iei o decizie referitoare la tratament. Multa sanatate iti doresc tie si mamei tale.

      Ștergere